Un plan de atención personalizado

Estamos aquí para ayudarlo. Sabemos que posiblemente no sea fácil que su ser querido con síndrome de Down acceda a atención médica especializada.

Muy pocas familias que tienen seres queridos con síndrome de Down viven en un área en la que pueden visitar un programa especializado en síndrome de Down como el de Massachusetts General Hospital/Harvard Medical School. Sabemos que la mayoría de los médicos de atención primaria atienden solo a uno o dos pacientes con síndrome de Down en su consultorio, por lo tanto sería poco razonable e inviable esperar que se mantengan actualizados respecto de todas las recomendaciones de atención médica para esta población particular.

Creamos la "Clínica de Síndrome de Down para Usted" (Down Syndrome Clinic to You, DSC2U) para aportar lo mejor en información de salud y bienestar sobre el síndrome de Down para cuidadores y médicos de atención primaria de todo el mundo. Creemos que el lugar de residencia y las finanzas personales no deberían impedir que las personas accedan en forma oportuna a la mejor información médica para un ser querido con síndrome de Down.

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"Soy hispana y mi esposo es un estadounidense de raza negra. A través de los años, hemos luchado con la cobertura de atención de salud y por algunos años no contamos con un seguro médico. Cuando teníamos un seguro, no era la mejor cobertura de la que podíamos disponer, por lo que nuestro acceso a médicos adecuados era limitado. DSC2U abordará estas disparidades que enfrentamos a diario"

Sandra Baker, madre



"En una era en la que la oferta de exámenes prenatales es universal y la interrupción de embarazos que involucran el síndrome de Down es común y corriente, las familias de las personas con síndrome de Down a menudo dicen que les preocupa que el sistema médico no las tenga en cuenta. Se sienten excluidas, invisibles y desatendidas. Las familias de las personas con síndrome de Down no quieren ser admiradas ni que sientan compasión por ellas. Sienten una necesidad fundamental y urgente de contar con la atención de la salud adecuada para sus seres queridos, lo cual es un derecho de cada ciudadano de los Estados Unidos."

Patricia Bauer, madre



"A menudo me encontré informando a los médicos sobre las mejores prácticas relacionadas con el síndrome de Down de mi hija. Esta tecnología virtual sería muy beneficiosa. No tendríamos que volver a informar a cada proveedor de servicios de salud nuevo."

Jawanda Mast, madre



"Uno de los desafíos de ejercer en un pueblo pequeño es encontrar recursos para problemas que se presentan raras veces. Con frecuencia tengo que analizar si vale la pena hacer que los pacientes hagan viajes de ida y vuelta de 10 horas para remisiones a especialistas, y muchas familias ni siquiera pueden pagar el viaje a menos que sea una emergencia. Es probable que DSC2U no reemplace a una clínica especializada, pero sin duda podría mejorar la atención de muchos niños que no pueden acceder fácilmente a muchos tipos de especialistas."

Dr. Travis Riddell, pediatra



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DSC2U fue creado por el Dr. Brian Skotko, MD, MPP y los equipos clínicos y de investigación del Programa Síndrome de Down y el Laboratorio de Ciencias Informáticas de Massachusetts General Hospital, un hospital académico sin fines de lucro afiliado a Harvard Medical School. Para crear este recurso, el equipo trabajó en estrecha colaboración con las partes interesadas, entre ellas, padres y cuidadores de personas con síndrome de Down, representantes de organizaciones que defienden a las personas con síndrome de Down, médicos de atención primaria y expertos médicos de todo el país.

Creamos la "Clínica de Síndrome de Down para Usted" (Down Syndrome Clinic to You, DSC2U) para aportar lo mejor en información de salud y bienestar sobre el síndrome de Down para cuidadores y médicos de atención primaria de todo el mundo. Creemos que el lugar de residencia y las finanzas personales no deberían impedir que las personas accedan en forma oportuna a la mejor información médica para un ser querido con síndrome de Down.



Consideramos que DSC2U es un recurso que ayuda a las familias a tener información de salud y bienestar actualizada, personalizada para su ser querido con síndrome de Down. DSC2U provee información personalizada para las personas con síndrome de Down desde un año hasta la edad adulta o la tercera edad. Cuando los cuidadores accedan en línea a DSC2U, se les solicitará que identifiquen los síntomas actuales de su ser querido con síndrome de Down junto con cualquier diagnóstico médico previo y cualquier análisis de sangre o prueba diagnóstica reciente. DSC2U también contiene preguntas opcionales sobre nutrición, educación, terapias, habilidades para la vida y recursos comunitarios. Sus respuestas serán analizadas por una computadora, en base a las guías más recientes elaboradas por especialistas en síndrome de Down de todo el país.

El cuidador recibirá inmediatamente dos documentos personalizados: uno para sí mismo y otro para compartir con el proveedor de atención primaria. Dichos documentos contienen sugerencias personalizadas diseñadas para ayudar al ser querido a obtener atención de salud adaptada a sus necesidades específicas. Los documentos se basan en las respuestas a la encuesta de DSC2U por parte del cuidador y en las guías nacionales para la atención de personas con síndrome de Down.

DSC2U no ofrece acceso directo a médicos de Massachusetts General Hospital, ni ofrece a los cuidadores acceso a los médicos de MGH por correo electrónico, mensaje de texto, teléfono o videoconferencia. No está destinado a proporcionar ayuda o atención en casos de emergencia médica. En dichas circunstancias, por favor, llame al 9-1-1 en Estados Unidos o diríjase al consultorio médico más cercano. En cambio, DSC2U ofrece las recomendaciones y los recursos más actuales para cuidadores a través de documentos personalizados en línea.


Probamos DSC2U en un ensayo controlado aleatorio nacional con 230 familias de todo Estados Unidos que no tenían acceso a una clínica especializada en síndrome de Down. DSC2U es eficaz. Las personas con síndrome de Down cuyos cuidadores utilizaron DSC2U tuvieronun aumento de 1,6 veces en el cumplimiento de las pautas recomendadas. Aproximadamente el 97% de los cuidadores encontraron la salida de DSC2U fácil de entender, y el 100% de los cuidadores recomendarían DSC2U a otras familias. Aproximadamente el 97% de los proveedores de atención primaria estuvieron de acuerdo con las recomendaciones personalizadas de DSC2U, y el 100% de los proveedores de atención primaria estaban interesados en la información. Puede leer el trabajo de investigación completo y / o escuchar un podcast que resume los resultados.


Cuanto más complete el formulario, más recomendaciones personalizadas recibirá. Para algunos cuidadores, DSC2U puede tardar hasta 10 minutos en completarse. Otros cuidadores pueden dedicar hasta 45 minutos y optar por responder todas las preguntas. No es necesario completar el formulario de admisión en una sesión. Tus respuestas se guardarán y siempre podrás volver para terminar. Una vez que haya completado su formulario de admisión de DSC2U, se le dará acceso a su Lista de verificación de cuidador personalizada y al Plan de proveedor de atención primaria, a los que se accede en su portal de DSC2U. Puede regresar a su portal DSC2U en cualquier momento, sin costo adicional, para acceder a estos documentos personalizados. También tiene la opción de hacer clic en el botón de descarga para imprimir o guardar una copia de estos documentos para sus registros.

Los cuidadores pueden regresar y volver a completar DSC2U tantas veces como deseen. Recomendamos volver a completar DSC2U al menos una vez al año, programado con la visita de bienestar anual de su ser querido con su proveedor de atención primaria. Sus respuestas anteriores no se guardarán para que pueda ingresar nuevos síntomas / inquietudes y recibir nueva información personalizada. A los cuidadores se les cobrará la misma tarifa de usuario en cada uso.


DSC2U ofrece atención en idioma inglés y en español.


DSC2U fue creado por el Dr. Brian Skotko, MD, MPP y los equipos clínicos y de investigación del Programa Síndrome de Down y el Laboratorio de Ciencias Informáticas de Massachusetts General Hospital, un hospital académico sin fines de lucro afiliado a Harvard Medical School. Para crear este recurso, el equipo trabajó en estrecha colaboración con las partes interesadas, entre ellas, padres y cuidadores de personas con síndrome de Down, representantes de organizaciones que defienden a las personas con síndrome de Down, médicos de atención primaria y expertos médicos de todo el país.


DSC2U se creó con la ayuda de un generoso subsidio otorgado por el Instituto de Investigación de Resultados Centrado en el Paciente (Patient-Centered Outcomes Research Institute, PCORI), un programa financiado por el gobierno federal creado para ayudar a los pacientes y a sus cuidadores a tomar decisiones mejor informadas sobre la atención médica. Esta financiación finalizó en julio de 2019. DSC2U nunca ha aceptado fondos de empresas farmacéuticas o entidades comerciales.

Ahora que el subsidio de PCORI ha concluido, DSC2U continúa siendo mantenido y actualizado por el mismo equipo en Massachusetts General Hospital pero debe procurarse sus propios medios para cubrir estas tareas. DSC2U se mantiene únicamente con donaciones filantrópicas y la tarifa que se cobra a los usuarios.

La Fundación LuMind IDSC es el patrocinador filantrópico fundacional y colaborará con Massachusetts General Hospital para que DSC2U llegue a más de 200,000 familias que no tienen acceso a una clínica especializada en síndrome de Down como la nuestra.

Massachusetts General Hospital recibe y procesa las donaciones y las tarifas que abonan los usuarios y las utiliza para cubrir los gastos asociados al mantenimiento y mejoramiento de este recurso. Dichos gastos comprenden aspectos como la revisión continua de los últimos resultados de investigación, los costos administrativos y las actualizaciones del programa informático.


Sí. Por $49, las familias pueden acceder a DSC2U por única vez. Dicha tarifa cubrirá el costo de gastos asociados al mantenimiento y mejoramiento de este recurso. Algunas compañías de seguro cubren estas tarifas para las familias; puede encontrar una lista de dichas compañías aquí.


Algunas compañías de seguro cubren el costo para las familias; puede encontrar una lista de dichas compañías aquí.


Algunas organizaciones locales dedicadas al síndrome de Down han optado por pagar una parte del costo de DSC2U comprando “códigos de descuento”. Por favor, consulte a la organización local dedicada al síndrome de Down para ver si usted cuenta con esta opción. Algunas compañías de seguro también cubren las tarifas de DSC2U


La información de salud se ingresa mediante el sitio web seguro de DSC2U y se guarda en servidores protegidos por el firewall de nuestro sistema de atención de la salud, Partners Healthcare. Una vez que finalice, podrá acceder a la Lista de control para el cuidador y al Plan para el proveedor de atención primaria solamente a través de un enlace que se enviará por correo electrónico y luego, con un código personal elegido por el familiar.


Sí, cualquier cuidador puede acceder a DSC2U, independientemente de la atención médica actual que reciba su ser querido.


Una vez que envíe el formulario de ingreso, recibirá de inmediato un enlace que lo dirigirá a la Lista de control para el cuidador y al Plan para el proveedor de atención primaria.


La Lista de control para el cuidador y el Plan para el proveedor de atención primaria son para que usted los conserve y puede hacer lo que desee con ellos. Si usted no lo desea, no es necesario que los envíe ni que haga nada en particular con ellos. Estos informes contendrán recomendaciones y recursos para usted y la persona con síndrome de Down en base a la información que usted proporcionó en DSC2U.


Los cuidadores pueden regresar y completar el cuestionario DSC2U tantas veces como lo deseen. Se cobrará a los cuidadores la misma tarifa cada vez que lo hagan.


Dichos planes son personalizados y fueron generados (por una computadora) en base a la información que proporcionó y las preguntas que respondió en DSC2U. La Lista de control para el cuidador incluirá una explicación sobre por qué se generó cada una de las recomendaciones y recursos, destacando información que usted proporcionó en el formulario de ingreso. Se lo invita a usar (o no) cualquier información que le resulte útil. Como sus respuestas al formulario de ingreso no se guardan, no existe la opción de "corregir" la información después. Sin embargo, se lo invita a regresar a DSC2U en cualquier otro momento e ingresar nuevos síntomas o inquietudes. Cada vez que ingrese nuevos síntomas, se generará una nueva Lista de control para el cuidador y un nuevo Plan para el proveedor de atención primaria.


No podemos ofrecer recomendaciones o información médica fuera de la que se incluye en la Lista de control para el cuidador.

Si le gustaría programar una consulta presencial para su ser querido con síndrome de Down en el Programa Síndrome de Down de Massachusetts General Hospital, por favor, revise los próximos pasos en línea.

Massachusetts General Hospital también ofrece un servicio de segunda opinión en forma remota a un costo adicional.


Si pierde el correo electrónico con el enlace a su plan, contáctese con nuestro Centro de asistencia escribiendo a dsc2u@mgh.harvard.edu. Le volveremos a enviar el enlace a la Lista de control para el cuidador y al Plan para el proveedor de atención primaria. En su portal DSC2U, usted siempre tiene la opción de hacer clic en el botón descargar, para imprimir o guardar una copia de sus registros.


Su proveedor de atención primaria no obtendrá una copia del plan a menos que usted se la proporcione. A los fines de permitir que el proveedor de atención primaria tenga la posibilidad de aprovechar esta información plenamente, le recomendamos que comparta el Plan para el proveedor de atención primaria con el médico antes de la próxima cita de rutina o visita de bienestar. Puede optar por entregarlo en mano, enviarlo por correo postal, por correo electrónico seguro o a través del portal para pacientes del consultorio del proveedor. También le sugerimos que lleve una copia impresa a la próxima cita con el proveedor de atención médica.


No. DSC2U es totalmente automático, es decir, que ni usted ni su proveedor de atención primaria tendrán la oportunidad de discutir información médica o personal con los médicos de MGH.

Completar y enviar el cuestionario DSC2U no establece una relación médico-paciente. No se trata de un acto médico ni de proporcionar asesoramiento médico específico. Dichos documentos no son preparados ni revisados por personal médico específicamente para usted. El contenido de la presente Lista de control para el cuidador no pretende ser información completa o exhaustiva, ni reemplazar la consulta, el diagnóstico o el tratamiento médico profesional. No se debe utilizar para realizar diagnósticos ni para reemplazar o desautorizar la opinión de un proveedor de atención médica calificado.


Los cuidadores tienen la opción de acceder a DSC2U juntos o por separado. Se cobrará la misma tarifa de acceso por cada uso separado de DSC2U. Una vez que se haya generado el Plan para el cuidador y el Plan para el proveedor de atención primaria, el cuidador tendrá la libertad de compartir dicha información con cualquier otro cuidador involucrado en la vida de su ser querido con síndrome de Down, cuando lo consideren apropiado.


Si tiene alguna consulta técnica, por favor, envíe un correo electrónico a nuestro equipo escribiendo a dsc2u@mgh.harvard.edu.

Si tiene alguna inquietud médica que no se aborde en la Lista de control para el cuidador, Massachusetts General Hospital ofrece un servicio de segunda opinión en forma remota a un costo adicional.


Si le gustaría programar una consulta presencial para su ser querido con síndrome de Down en el Programa Síndrome de Down de Massachusetts General Hospital, por favor, revise los próximos pasos en línea.

Massachusetts General Hospital también ofrece un servicio de segunda opinión en forma remota a un costo adicional.

Salvo estas opciones, no podemos ofrecer recomendaciones o información médica fuera de la que se incluye en la Lista de control para el cuidador. Tampoco podemos proporcionar consultas directas, remisiones o acceso a los servicios médicos en Massachusetts General Hospital.


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Este trabajo fue parcialmente financiado a través de un premio de investigación (AD-1507-31567) del Instituto de Investigación de Resultados Centrado en el Paciente (PCORI).



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