Consideramos que DSC2U es un recurso que ayuda a las familias a tener información de salud y bienestar actualizada, personalizada para su ser querido con síndrome de Down. Cuando los cuidadores accedan en línea a DSC2U, se les solicitará que identifiquen los síntomas actuales de su ser querido con síndrome de Down junto con cualquier diagnóstico médico previo y cualquier análisis de sangre o prueba diagnóstica reciente. DSC2U también contiene una serie de preguntas opcionales sobre nutrición, educación, terapias, habilidades para la vida y recursos comunitarios. Sus respuestas serán analizadas por una computadora, en base a las guías más recientes elaboradas por especialistas en síndrome de Down de todo el país.

El cuidador recibirá inmediatamente dos documentos personalizados: uno para sí mismo y otro para compartir con el proveedor de atención primaria. Dichos documentos contienen sugerencias personalizadas diseñadas para ayudar al ser querido a obtener atención de salud adaptada a sus necesidades específicas. Los documentos se basan en las respuestas a la encuesta de DSC2U por parte del cuidador y en las guías nacionales para la atención de personas con síndrome de Down.

DSC2U no ofrece acceso directo a médicos de Massachusetts General Hospital, ni ofrece a los cuidadores acceso a los médicos de MGH por correo electrónico, mensaje de texto, teléfono o videoconferencia. En cambio, DSC2U ofrece las recomendaciones y los recursos más actuales para cuidadores a través de documentos personalizados en línea.

Probamos DSC2U en un ensayo controlado aleatorio nacional con 230 familias de todo Estados Unidos que no tenían acceso a una clínica especializada en síndrome de Down. DSC2U es eficaz. Las personas con síndrome de Down cuyos cuidadores utilizaron DSC2U tuvieronun aumento de 1,6 veces en el cumplimiento de las pautas recomendadas. Aproximadamente el 97% de los cuidadores encontraron la salida de DSC2U fácil de entender, y el 100% de los cuidadores recomendarían DSC2U a otras familias. Aproximadamente el 97% de los proveedores de atención primaria estuvieron de acuerdo con las recomendaciones personalizadas de DSC2U, y el 100% de los proveedores de atención primaria estaban interesados en la información. Puede leer el trabajo de investigación completo, este resumen, y / o escuchar un podcast que resume los resultados.

DSC2U fue creado por el Dr. Brian Skotko, MD, MPP y los equipos clínicos y de investigación del Programa Síndrome de Down de Massachusetts General Hospital, un hospital académico sin fines de lucro afiliado a Harvard Medical School. Para crear este recurso, el equipo trabajó en estrecha colaboración con las partes interesadas, entre ellas, padres y cuidadores de personas con síndrome de Down, representantes de organizaciones que defienden a las personas con síndrome de Down, médicos de atención primaria y expertos médicos de todo el país.

DSC2U se creó con la ayuda de un generoso subsidio otorgado por el Instituto de Investigación de Resultados Centrado en el Paciente (Patient-Centered Outcomes Research Institute, PCORI), un programa financiado por el gobierno federal creado para ayudar a los pacientes y a sus cuidadores a tomar decisiones mejor informadas sobre la atención médica. Esta financiación finalizó en julio de 2019. DSC2U nunca ha aceptado fondos de empresas farmacéuticas o entidades comerciales.

Ahora que el subsidio de PCORI ha concluido, DSC2U continúa siendo mantenido y actualizado por el mismo equipo en Massachusetts General Hospital pero debe procurarse sus propios medios para cubrir estas tareas. DSC2U se mantiene únicamente con donaciones filantrópicas y la tarifa que se cobra a los usuarios.

La Fundación LuMind IDSC es el patrocinador filantrópico fundacional y colaborará con Massachusetts General Hospital para que DSC2U llegue a más de 200,000 familias que no tienen acceso a una clínica especializada en síndrome de Down como la nuestra.

Massachusetts General Hospital recibe y procesa las donaciones y las tarifas que abonan los usuarios y las utiliza para cubrir los gastos asociados al mantenimiento y mejoramiento de este recurso. Dichos gastos comprenden aspectos como la revisión continua de los últimos resultados de investigación, los costos administrativos y las actualizaciones del programa informático.

Algunas compañías de seguros cubren el costo para las familias; puede encontrar una lista de estas compañías de seguros aquí.

Si. Ofrecemos diferentes planes de precios para satisfacer diferentes necesidades. Estas tarifas cubrirán el costo de los gastos asociados con el mantenimiento y la mejora de este recurso. Algunas compañías de seguros cubren el costo para las familias; puede encontrar una lista de estas aseguradoras aquí.

Como entendemos que este monto puede resultar prohibitivo para algunas familias, estamos solicitando a las organizaciones locales dedicadas al síndrome de Down que cubran una parte de dicho costo comprando “códigos de descuento” para DSC2U. Estos códigos se pueden compartir con familias que de otro modo no podrían acceder a DSC2U o como la organización considere más adecuado.

DSC2U ofrece atención en idioma inglés y en español.

A continuación, encontrará tres medidas que puede implementar de inmediato para asegurar que las familias con las que su organización trabaja tengan acceso a esta importante información.

1. Difundir en redes sociales. Para facilitar y simplificar esta tarea, hemos creado publicaciones modelo para Facebook, Twitter, Pinterest e Instagram que incluyen fotos que se pueden utilizar. También hemos creado este video en YouTube que se puede compartir.
2. Incluir información sobre DSC2U en su próximo boletín electrónico. Para facilitarle esta tarea, hemos elaborado un texto modelo.
3. Distribuir copias del folleto de DSC2U en cualquiera de los eventos presenciales para miembros que su organización realice.
4. Cubrir los costos para familias en su área. Ustedes son quienes mejor conocen a las familias con las que trabajan. ¿Trabajan con familias que tienen la necesidad de recibir estos servicios y no podrían acceder de otro modo a DSC2U? ¿Les gustaría contribuir a que los servicios de DSC2U estén disponibles para todas las familias con que trabajan? Solicitamos a las organizaciones que consideren la compra de códigos de descuento, tal como se describe a continuación, para contribuir a poner al alcance de las familias información valiosa de salud y bienestar.