Información para proveedores de atención médica


Down Syndrome Clinic to You (DSC2U) es un recurso para que las familias accedan a información de salud y bienestar actualizada, personalizada para su ser querido con síndrome de Down para asistir a los cuidadores en la promoción informada de la salud de sus seres queridos cuando las clínicas de atención presencial especializadas en síndrome de Down no están disponibles. DSC2U también asiste a los proveedores de atención primaria para que ofrezcan atención y recursos basados en la evidencia a los pacientes con síndrome de Down.

Esta plataforma en línea fue creada por el Dr. Brian Skotko, MD, MPP y los equipos clínicos y de investigación del Programa Síndrome de Down y el Laboratorio de Ciencias Informáticas de Massachusetts General Hospital, un hospital académico sin fines de lucro afiliado a Harvard Medical School. Para crear este recurso, el equipo trabajó en estrecha colaboración con las partes interesadas, entre ellas, padres y cuidadores de personas con síndrome de Down, representantes de organizaciones que defienden a las personas con síndrome de Down, médicos de atención primaria y expertos médicos de todo el país.

Cuando los cuidadores acceden en línea a DSC2U, se les solicita que identifiquen los síntomas actuales de su ser querido con síndrome de Down junto con cualquier diagnóstico médico previo y análisis de sangre o prueba diagnóstica reciente. DSC2U también contiene preguntas opcionales sobre nutrición, educación, terapias, habilidades para la vida y recursos comunitarios. Sus respuestas serán analizadas por una computadora, en base a las guías más recientes elaboradas por especialistas en síndrome de Down de todo el país.

El cuidador recibirá inmediatamente dos documentos personalizados: uno para sí mismo y otro para compartir con usted, su proveedor de atención primaria. Dichos documentos contienen sugerencias personalizadas diseñadas para ayudar al ser querido a obtener atención de salud adaptada a sus necesidades específicas. Los documentos se basan en las respuestas a la encuesta de DSC2U por parte del cuidador y en las guías nacionales para la atención de personas con síndrome de Down.

DSC2U no ofrece acceso directo a médicos de Massachusetts General Hospital, ni ofrece a los cuidadores acceso a los médicos de MGH por correo electrónico, mensaje de texto, teléfono o videoconferencia. No está destinado a proporcionar ayuda o atención en casos de emergencia médica. En cambio, DSC2U ofrece las recomendaciones y los recursos más actuales para cuidadores a través de documentos personalizados en línea.




Luego de que el cuidador de su paciente complete el formulario de ingreso en línea a DSC2U, recibirá inmediatamente dos documentos personalizados: uno para sí mismo y otro para compartir con usted, su proveedor de atención primaria. Dichos documentos contienen sugerencias personalizadas diseñadas para ayudar al ser querido a obtener atención de salud adaptada a sus necesidades específicas. Los documentos se basan en las respuestas a la encuesta de DSC2U por parte del cuidador y en las guías nacionales para la atención de personas con síndrome de Down.

Usted, el proveedor de atención primaria, no obtendrá una copia del plan directamente a menos que la familia se la proporcione. Recomendamos a las familias que compartan el Plan para el proveedor de atención primaria con el médico antes de la próxima cita de rutina o visita de bienestar. El Plan se puede descargar para imprimir y guardar como archivo pdf. De esta forma, las familias pueden optar por entregárselo en mano, enviarlo por correo postal, por correo electrónico seguro o a través del portal para pacientes. También les recomendamos que lleven una copia impresa a la próxima cita con el proveedor de atención primaria.


Probamos DSC2U en un ensayo controlado aleatorio nacional con 230 familias de todo Estados Unidos que no tenían acceso a una clínica especializada en síndrome de Down. DSC2U es eficaz. Las personas con síndrome de Down cuyos cuidadores utilizaron DSC2U tuvieronun aumento de 1,6 veces en el cumplimiento de las pautas recomendadas. Aproximadamente el 97% de los cuidadores encontraron la salida de DSC2U fácil de entender, y el 100% de los cuidadores recomendarían DSC2U a otras familias. Aproximadamente el 97% de los proveedores de atención primaria estuvieron de acuerdo con las recomendaciones personalizadas de DSC2U, y el 100% de los proveedores de atención primaria estaban interesados en la información. Puede leer el trabajo de investigación completo, este resumen, y / o escuchar un podcast que resume los resultados.


Sí, sin duda usted puede promover que los cuidadores completen DSC2U. Por favor, pídales que visiten el sitio dsc2u.org o también puede distribuir este folleto en su clínica.


Estos planes fueron personalizados y generados (por una computadora) en base a la información que proporcionó el cuidador y las preguntas que respondió en DSC2U. El Plan para el proveedor de atención primaria incluirá una explicación sobre por qué se generó cada una de las recomendaciones/recursos, destacando información que el cuidador proporcionó en el formulario de ingreso.

Estas listas de control no se tratan de un acto médico ni proporcionan asesoramiento médico específico. Solo tienen el objetivo de proporcionar información útil para consulta y uso educativo. Además, el contenido de dichas listas de control no pretende ser información completa o exhaustiva, ni reemplazar la consulta, el diagnóstico o el tratamiento médico profesional. Se lo invita a usar (o no) cualquier información que le resulte útil. Usted, el proveedor de atención primaria, es responsable de actuar con criterio independiente respecto de los contenidos de las listas de control y de recomendar e implementar cualquier cuidado u otro curso de acción para su paciente.


Le recomendamos que converse con la familia del paciente al respecto y que respete todos los procesos establecidos por el sistema médico.


Los enlaces a los recursos y la información que se proporcionan a través de DSC2U están disponibles en forma gratuita en https://www.dsc2u.org/primarycare. Allí encontrará material informativo para pacientes, videos y páginas web recomendadas. No dude en acceder y usar estos recursos en tanto le resulten de utilidad.

Algunas compañías de seguros cubren el costo para las familias; puede encontrar una lista de estas compañías de seguros aquí.


Sí. Por $49, las familias pueden acceder a DSC2U por única vez. Dicha tarifa cubrirá el costo de gastos asociados al mantenimiento y mejoramiento de este recurso. Algunas compañías de seguro cubren estas tarifas para las familias; puede encontrar una lista de dichas compañías aquí.


Algunas organizaciones locales dedicadas al síndrome de Down han optado por cubrir una parte del costo de DSC2U comprando “códigos de descuento”. Por favor, consulte a la organización local dedicada al síndrome de Down para ver si usted cuenta con esta opción.


La información de salud se ingresa mediante el sitio web seguro de DSC2U y se guarda en servidores protegidos por el firewall de nuestro sistema de atención de la salud, Partners Healthcare. Una vez que finalice, podrá acceder a la Lista de control para el cuidador y al Plan para el proveedor de atención primaria solamente a través de un enlace que se enviará por correo electrónico y luego, con un código personal elegido por el familiar.


DSC2U ofrece atención en idioma inglés y en español.


DSC2U fue creado por el Dr. Brian Skotko, MD, MPP y los equipos clínicos y de investigación del Programa Síndrome de Down y el Laboratorio de Ciencias Informáticas de Massachusetts General Hospital, un hospital académico sin fines de lucro afiliado a Harvard Medical School. Para crear este recurso, el equipo trabajó en estrecha colaboración con las partes interesadas, entre ellas, padres y cuidadores de personas con síndrome de Down, representantes de organizaciones que defienden a las personas con síndrome de Down, médicos de atención primaria y expertos médicos de todo el país.


DSC2U se creó con la ayuda de un generoso subsidio otorgado por el Instituto de Investigación de Resultados Centrado en el Paciente (Patient-Centered Outcomes Research Institute, PCORI), un programa financiado por el gobierno federal creado para ayudar a los pacientes y a sus cuidadores a tomar decisiones mejor informadas sobre la atención médica. Esta financiación finalizó en julio de 2019. DSC2U nunca ha aceptado fondos de empresas farmacéuticas o entidades comerciales.

Ahora que el subsidio de PCORI ha concluido, DSC2U continúa siendo mantenido y actualizado por el mismo equipo en Massachusetts General Hospital pero debe procurarse sus propios medios para cubrir estas tareas. DSC2U se mantiene únicamente con donaciones filantrópicas y la tarifa que se cobra a los usuarios.

La Fundación LuMind IDSC es el patrocinador filantrópico fundacional y colaborará con Massachusetts General Hospital para que DSC2U llegue a más de 200,000 familias que no tienen acceso a una clínica especializada en síndrome de Down como la nuestra.

Massachusetts General Hospital recibe y procesa las donaciones y las tarifas que abonan los usuarios y las utiliza para cubrir los gastos asociados al mantenimiento y mejoramiento de este recurso. Dichos gastos comprenden aspectos como la revisión continua de los últimos resultados de investigación, los costos administrativos y las actualizaciones del programa informático.


Si tiene alguna consulta técnica, por favor, envíe un correo electrónico a nuestro equipo escribiendo a dsc2u@mgh.harvard.edu.

Si tiene alguna inquietud médica que no se aborde en la Lista de control para el cuidador, Massachusetts General Hospital ofrece un servicio de segunda opinión en forma remota a un costo adicional.

Salvo estas opciones, no podemos ofrecer recomendaciones o información médica fuera de la que se incluye en la Lista de control para el cuidador. Tampoco podemos proporcionar consultas directas, remisiones o acceso a los servicios médicos en Massachusetts General Hospital.




Este trabajo fue parcialmente financiado a través de un premio de investigación (AD-1507-31567) del Instituto de Investigación de Resultados Centrado en el Paciente (PCORI).



Patrocinador filantrópico fundacional